Abbi cura di te, per l’empowerment del caregiver familiare

di Simona Lancioni* e Piera Nobili**

 

Dalla raccomandazione di prendersi cura di sé, passando per la rivendicazione del riconoscimento della figura del caregiver familiare, e per la cosiddetta “generazione sandwich”, sino ad interrogarci sulle ambiguità insite nella scelta di essere (o non essere) madri, nonché, in modo complementare, sul ruolo – non meno ambiguo – interpretato dai padri: una riflessione sul lavoro di cura informale, se attuata senza preconcetti, porta con sé una miriade di sollecitazioni.

   

«Abbi cura di te», può sembrare che ci sia qualcosa di ironico nel rivolgere questa raccomandazione ad un caregiver familiare, ossia ad una persona che – per definizione – si prende cura, a titolo gratuito, in modo significativo e continuativo di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità. Chi meglio di chi si prende cura degli altri dovrebbe sapersi prendere cura di sé? Ed invece essa è quanto mai opportuna se il caregiver familiare opera in un contesto – l’Italia – nel quale questa figura non è riconosciuta, né tutelata, e dove spesso sono gli stessi caregiver a non avere piena consapevolezza di cosa implica assumere questo ruolo in simili condizioni. Intrisi di spirito di sacrificio, molti di essi finiscono col considerare legittima qualsiasi violazione dei diritti umani scaturisca ai loro danni da un’organizzazione indisciplinata del lavoro di cura, anche in materia di salute, salvo poi scoprire che con la schiena rotta non si è molto d’aiuto ai propri cari. «Abbi cura te anche rivendicando il tuo riconoscimento soggettivo, giacché, senza diritti, ti competono solo doveri. Abbi cura te, perché se te non stai bene non potrai far star bene neanche gli altri», viene da specificare.

Riconoscere la soggettività del caregiver familiare non significa trasformare il lavoro di cura in uno strumento funzionale a questa figura. Il lavoro di cura è un’attività che è, e deve rimanere, funzionale alla persona a cui la cura viene prestata, serve a superare i limiti di autonomia di quest’ultima, e a garantire l’espressione della sua libertà individuale e del suo diritto all’autodeterminazione. Nel caso in cui la persona non autosufficiente sia maggiorenne, e sia capace di compiere ed esprimere scelte in autonomia, la stessa scelta se richiedere il supporto di un caregiver familiare, o se optare per altri tipi di assistenza, rientra nelle prerogative della persona non autosufficiente. Nel caso in cui questa sia minorenne, oppure, pur essendo maggiorenne, non sia in grado di compiere autonomamente le scelte inerenti al tipo di assistenza di cui necessita, essa andrà supportata nella scelta da chi ne ha la responsabilità legale, che dovrà comunque cercare di capire quali siano i desideri della persona non autosufficiente in questione, e adoperarsi, per quanto possibile, per assecondarli. Il riconoscimento della soggettività del caregiver familiare passa necessariamente per il riconoscimento della soggettività della persona di cui si cura: senza quest’ultimo riconoscimento, il lavoro di cura cessa di essere uno strumento di solidarietà e di libertà, per diventare uno strumento di dominio e di oppressione. Non possono esserci ombre su questa linea di demarcazione.

Col termine empowerment si intende un processo di crescita e di autoaffermazione conseguito attraverso la presa di coscienza di sé, e dei propri diritti, finalizzato a far emergere le risorse latenti di ciascun individuo affinché possa disporre consapevolmente del proprio potenziale. L’espressione “ruolo sociale” indica, invece, l’insieme dei comportamenti attesi, delle aspettative e degli obblighi attribuiti ad un individuo in ragione della sua posizione sociale. Divenire caregiver familiare suscita aspettative sociali e obblighi attribuiti che possiamo scegliere di accogliere oppure disattendere. Ma per operare questa scelta è necessario avere una consapevolezza di sé sufficientemente sviluppata da sottoporre a vaglio critico il modello sociale dato. Si può giungere a questa consapevolezza in tanti modi: attraverso specifici percorsi formativi, frequentando gruppi di auto-aiuto riservati ai caregiver familiari, seguendo blog tematici o associazioni impegnate in questa causa, confrontandosi con altri caregiver, documentandosi e misurando la distanza tra la propria situazione e quanto previsto da eventuali documenti di rilievo internazionale (da esempio, convenzioni, trattati e accordi tra Paesi, direttive, raccomandazioni, carte) riguardo alla figura del caregiver familiare.

Nel 2007 la sezione handicap di COFACE (Confederation of Family Organisations in the European Union, la Confederazione delle organizzazioni delle famiglie dell’Unione Europea) ha elaborato la “Carta europea del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente”. Il testo si compone di dieci punti. Dopo aver definito il familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente (il testo utilizza questa perifrasi in luogo del termine “caregiver familiare” perché esso non ha un corrispettivo in lingua italiana) come «la persona non professionista che viene in aiuto, in via principale, in parte o totalmente ad una persona non autosufficiente, che dipende dal suo entourage per quanto riguarda le attività della vita quotidiana», la Carta individua una tipologia delle diverse forme nelle quali tale aiuto può essere prestato in via continuativa (anche se in modo più o meno continuo): «cure infermieristiche, sanitarie, cure personali, accompagnamento all'educazione e alla socializzazione, pratiche amministrative, coordinazione, vigilanza continua, sostegno psicologico, comunicazione, attività domestiche, ecc.». Il documento, opportunamente, riconosce che «la persona disabile non autosufficiente deve sempre avere la possibilità di scegliere il suo assistente familiare non professionista all'interno della sua famiglia o del suo entourage. Se non è in grado di esprimere la sua scelta, li va comunque assicurato un familiare che li assicuri l’assistenza necessaria per raggiungere la migliore qualità di vita», ma chiarisce che anche l’assistente familiare «deve poter scegliere di svolgere il suo ruolo di aiuto a tempo pieno o parziale, conciliando eventualmente questo ruolo con un'attività professionale. Questa scelta deve essere libera e consapevole, e deve poter essere rivista in ogni momento.» La domiciliarità è considerata positivamente ma, sottolinea la Carta, «la scelta da parte della persona non autosufficiente di un aiutante familiare non professionista e la solidarietà all'interno della famiglia non esonerano in alcun modo le Autorità Pubbliche Nazionali, Regionali e Locali dai loro obblighi di solidarietà nei confronti della persona aiutata e di chi la aiuta. Questa solidarietà deve tradursi in un ufficiale riconoscimento sociale, oltre ai diritti sociali e qualsiasi tipo di sostegno. L'aiuto fornito potrebbe consistere inoltre nel riconoscimento e attribuzione di un contributo finanziario legale»  [grassetti nostri in tutte le citazioni della Carta, N.d.R.]. Questo, in sintesi, è quanto previsto dai primi quattro punti della Carta. Pochi elementi, a ben vedere, eppure essi sono già sufficienti a mettere in luce la distanza macroscopica tra l’enunciato del testo e la situazione dei caregiver familiari italiani. In Italia non c’è nessun tipo di riconoscimento sociale, nessun diritto sociale, nessun tipo di sostengo rivolto al caregiver familiare. La mancanza di politiche e servizi per la conciliazione dei tempi di vita con quelli del lavoro retribuito, inoltre,  fa sì che spesso, nei casi in cui la non autosufficienza del congiunto richieda una presenza costante, e il caregiver non disponga di risorse proprie, né di altre figure e servizi di supporto, quest’ultimo sia costretto ad abbandonare l’attività professionale, e si ritrovi in una situazione di indigenza economica.

Se i rapporti familiari fossero intessuti con la razionalità questi soli elementi probabilmente potrebbero costituire una buona base per quella presa di coscienza che prelude all’empowerment dei caregiver familiari, ma sono altre le trame che tengono insieme queste relazioni: i desideri, i sentimenti e le emozioni. Scrive Clara Sereni – scrittrice, giornalista, donna attiva in politica e nel volontariato, madre di Matteo, un giovane uomo con disabilità psichica che, adeguatamente supportato, ha trovato e percorre una propria strada – «a me sembra che i genitori (tutti, e quelli di figli problematici di più) siano schiavi di una sorta di elastico, quello che ti fa periodicamente desiderare, persino violentemente, di riprenderti la tua vita, di tagliare finalmente quel cordone ombelicale che inesorabilmente ti lega a un figlio o una figlia, e insieme ti fa pensare che nessun altro sia sufficientemente affidabile da consegnargli una persona che non sa badare a se stessa, che non è in grado di difendersi dal male, che deve essere insomma tutelata perché incapace. Non mi sogno di dire che l’elastico, in tutti e due i suoi aspetti, non abbia ragioni: il mondo non è generoso con i deboli e i fragili, che vanno dunque difesi, e la libertà è, o dovrebbe essere, un diritto di tutti, ma non certo a oggi pienamente e tranquillamente garantito. Un diritto di tutti: questo è il punto. Anche di chi ha più difficoltà a fruirne e ad amministrarlo. Fra i diritti di libertà non c’è solo quello a vivere una vita che si emancipi dai propri figli. C’è anche il diritto, di tutti e di ciascuno, a “liberarsi” dei propri genitori e della propria famiglia, per poter sperimentare (con tutti i supporti e i sostegni e le tutele necessari, certo) il massimo di autonomia possibile. È difficile, come in ogni altro campo, comporre un equilibrio tra diritti. Ed è impensabile farlo senza un adeguato supporto anche al nucleo famigliare, che deve essere aiutato a crescere e ad affrontare la separazione. Senza che quel supporto (i “tecnici”) sia titolare di un diritto forte, e in qualche modo definitivo, di decisione» (Amore caro. A filo doppio con persone fragili, a cura di Clara Sereni,  Milano, Cairo, 2009, pp. 26-27).

Molti caregiver familiari (non necessariamente genitori) vivono con sensi di colpa il proprio desiderio di autonomia, lo considerano illegittimo (un venir meno ai propri doveri nei confronti del proprio caro), e invece di ascoltarlo e cercare di capirlo, tendono a metterlo a tacere. Per questo non sono attivi nel rivendicare il riconoscimento della figura del caregiver familiare. Ritengono che il loro dovere sia esserci sempre e comunque, qualunque sia il prezzo da pagare in termini di libertà (propria), e non si rendono conto che su quello stesso “altare” rischiano di sacrificare anche la libertà della persona di cui si curano. Non pensano che un caregiver familiare che si sente riconosciuto nella propria soggettività, che ha delle tutele, e che può continuane ad esercitare la propria professione, avrà meno difficoltà a riconoscere e rispettare anche la soggettività e la libertà del proprio caro. Non intuiscono che questa diversa modalità organizzativa ha, tra gli altri, anche il pregio di favorire la costruzione di relazioni affettive più equilibrate, alleggerite dalle apprensioni che spesso gravano su chi vive la cura come unica dimensione quotidiana. Queste riflessioni non hanno lo scopo di puntare il dito contro i caregiver familiari – che meritano tutto il rispetto e la solidarietà possibile –, bensì quello di sottoporre a critica un modello di caregiver familiare che è ancora molto diffuso. Un modello che, con un pizzico di ironia, potremmo chiamare «faccio tutto io». I servizi pubblici sono spesso insufficienti o assenti, dunque può capitare che ci si possa ritrovare a fare tutto da soli, ma un conto è rivendicare dei servizi e non riuscire ad ottenerli, altra faccenda è quella difficoltà a delegare anche specifiche mansioni, quel considerare gli aiuti esterni come ingerenza, quel sentirsi insostituibili perché come curiamo noi non cura nessuno (uno degli aspetti dell’elastico di cui parla Clara Sereni). Un esempio che mostra in modo inequivocabile quanto questa indisponibilità a farsi sostituire sia ancora fortemente radicata è dato dal «dopo di noi» (espressione che designa la situazione in cui i genitori/familiari non sono più in condizione – perché impossibilitati o perché deceduti – di occuparsi dei propri congiunti con disabilità). Pensare in termini di «dopo di noi» vuol dire, implicitamente, che si è disponibili a riconoscere l’autonomia e l’indipendenza della persona disabile non autosufficiente dai propri genitori/familiari solo se e quando questi non ci sono più, o non possono più svolgere il ruolo di caregiver. Le persone comuni possono ambire a emanciparsi dalla famiglia alla maggiore età, mentre alcune persone disabili, per vedersi riconosciuto questo diritto, devono “sperare in una disgrazia”. Certo, la questione è complessa. Ma c’è qualcosa di ambiguo in tutto questo, c’è, o almeno così sembra, un problema con l’adultità delle persone con disabilità, qualcosa che ci deve far sospettare che forse ci sono delle ombre su quella linea di demarcazione che abbiamo tracciato all’inizio di questa riflessione.

Difficilmente un'unica persona o un nucleo familiare potrà rispondere in modo adeguato ed esaustivo a tutte le esigenze – tante, diverse e complesse - di una persona non autosufficiente. Inoltre l’ambizione di fare tutto da soli suggerisce l’idea di un modello chiuso, ma chiusura ed inclusione nella società in genere non si conciliano. Non essere gli unici a prestare cura non vuol dire non esserci, vuol dire esserci con la consapevolezza della propria parzialità, ed anche cercare un giusto equilibrio tra protezione/tutela (che nei casi di persone con disabilità intellettiva e psichica sono necessarie) e libertà della persona non autosufficiente (che, non va scordato nemmeno per un secondo, è il fine ultimo dell’attività di cura).

La crescita di consapevolezza del caregiver familiare, se condotta senza preconcetti, deve necessariamente includere anche una riflessione critica sul maschile e sul femminile, nonché sui ruoli sociali ad essi associati.

L’Italia è stata prima fra le nazioni europee a dotarsi di leggi innovative facendo proprie le trasformazioni culturali più avanzate.

La legge Basaglia (L. 180/1978) che ha previsto la chiusura degli istituti manicomiali, e il diritto ad una adeguata qualità di vita delle persone con disturbi psichiatrici.

L’integrazione scolastica di allievi/e con disabilità che si descrive tramite un lungo processo di affinamento che, a partire dal ’71 ed ancor più con la L. 577/1977, vieppiù definisce l’azzeramento delle classi differenziali e i diritti di tali allievi/e, al fine di promuoverne la massima autonomia individuale in vista di un progetto di vita indipendente.

La legge sul diritto al lavoro delle persone con disabilità (L. 68/1999) che ha superato la precedente normativa puramente assistenzialistica, sebbene con alcune lacune.

La L. 104/92 che prevede interventi di sostegno di varia natura sia ai familiari che alle persone con disabilità: permessi lavorativi retribuiti, congedo parentale straordinario, agevolazioni fiscali e per l’eliminazione delle barriere architettoniche ampliando il raggio d’influenza della L. 13/89 anche ai piccoli interventi, ecc.

Il D.Lgs 151/2001 che norma in materia di conciliazione dei tempi di vita e di lavoro a favore della maternità e della paternità, poco applicata soprattutto sul versante paterno.

Ed in tema di ambiente il primo provvedimento in materia risale al 1967. È del 1986 la legge n° 41 che definisce i Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA) relativi agli edifici e spazi pubblici, mentre la già richiamata L. 104/1992 all’art. 24 ne ribadisce le ragioni di necessità e ne amplia l’intervento all’accessibilità urbana.

La legge quadro n° 13/1989 (conosciuta come la legge sull’accessibilità) e il suo decreto attuativo (D.M. 236/89) stabiliscono prestazioni e prescrizioni affinché gli ambienti in ambito privato siano accessibili. Analogamente il D.P.R. 503/1996 affronta l’accessibilità degli spazi ed edifici pubblici ricollegando le caratteristiche prestazionali a quelle del D.M. 236.

Questo lungo e non esaustivo elenco per dire che i legislatori sono intervenuti su tematiche prioritarie elaborando norme fondamentali che, però, non hanno dato luogo alle ricadute attese, se non in parte ed in modo disomogeneo sul territorio nazionale. Ciò che è mancata è stata la “perseveranza” nella loro applicazione venendo meno il necessario impegno politico ed amministrativo a pianificare, programmare e realizzare quanto utile alla trasformazione ed adeguamento dei diversi servizi e loro coordinamento, dell’assistenza ed agevolazioni prestate, dell’ambiente costruito, nonché della società in termini di educazione e formazione.

Tale situazione, oggi più che mai data la crisi, ricade sulle famiglie e nella maggioranza dei casi sulle donne: figlie, madri, mogli, sorelle. Perché l’Italia, nonostante le sopracitate leggi e grazie all’inerzia sociale (resistenza della ruolizzazione dei generi), è ancora lì: il lavoro di cura, assistenza ed educazione, il sostegno affettivo e relazionale sono appannaggio e competenza, volente o nolente, delle donne.

È un lavoro, perché di questo si tratta, che produce per la qualità della vita delle persone; gli stessi uomini non si sono mai tenuti in vita da soli, ci sono donne che lo hanno fatto, sia nel dargliela che nell’accudirla. Antonella Picchio, docente di Storia del pensiero economico presso la Facoltà di Economia Marco Biagi dell’Università di Modena e Reggio Emilia, dice che questo lavoro quotidiano delle donne è invisibile, svalutato, relegato nella sfera del privato e non degno di considerazione teorica, sebbene venga visto e vissuto come strumento di sostenibilità del sistema di accumulazione capitalistica.

Indagini ed analisi eseguite hanno dimostrato che il lavoro di cura è in crescita perché è in aumento la popolazione non autosufficiente mentre assistiamo alla contrazione del welfare, e che già oggi in base ai «dati raccolti con dettagliate inchieste sull'uso del tempo dagli Istituti Nazionali di Statistica ci dicono che il lavoro non pagato di riproduzione sociale (domestico e di cura) supera in quantità il totale del lavoro pagato e che questa massa enorme di lavoro continua a pesare soprattutto sulle donne» (A. Picchio).

È urgente iniziare a considerare a livello politico che non esiste una questione femminile (le donne sono soggetti politici), bensì esiste la necessità di riconsiderare la relazione uomo-donna andando alla sua radice per destrutturarne gli stereotipi e i paradigmi, anche al fine di tutelare e garantire coloro che assistono in modo costante e continuativo un familiare con disabilità. Donne spesso costrette a lasciare l’attività lavorativa retribuita e a diventare giocoliere del proprio tempo e delle proprie risorse.

A Ravenna l’Università per la formazione permanente degli adulti G. Bosi Maramotti, fra il 2009 e il 2011, ha realizzato un progetto finanziato dalla comunità europea dal titolo “Generazione sandwich ed attività di cura intergenerazionale” da me – Piera Nobili – coordinato.

Gli obiettivi del progetto hanno riguardato la conoscenza delle condizioni e dei condizionamenti della vita reale della generazione sandwich, di coloro che sono rimaste imprigionate tra le generazioni e “schiacciate” tra attività lavorative, cura della propria famiglia e dovere di provvedere, organizzare ed assistere anziani con disabilità, soprattutto cognitive.

Partendo dalle esperienze individuali, abbiamo interrogato le nostre vite ‘sandwich’ ponendoci alcune fondamentali domande: come prepararsi alla consapevolezza del problema? Come definire il concetto di responsabilità rispetto ai bisogni? Quale è l’impatto in ambito familiare? Come imparare ad essere le sentinelle della nostra ed altrui vita? Ed ancora: cosa si può fare? Come ci si deve comportare? A chi rivolgersi? Qual è la strada da percorrere? Come e dove cercare le informazioni? Quali servizi sanitari e sociali esistono sul territorio?

Molte domande, fra le quali le più urgenti hanno riguardato l’impatto in ambito familiare e la salvaguardia della propria integrità psico-fisica che hanno prodotto alcune importanti riflessioni, qui riportate sinteticamente.

Anche quando ci sono più figli il peso ricade quasi sempre di più su uno, in modo particolare sulla figlia femmina. Gli equilibri familiari vengono messi a dura prova, mentre la solidarietà e la coesione fra i membri andrebbero mantenute; a tal fine opera soprattutto chi si fa carico in prima persona (soprattutto donne) del genitore. L’esperienza dolorosa, la difficoltà a gestire le proprie emozioni, la fatica della cura incidono in modo profondo sulla vita quotidiana e sullo stato di salute delle caregiver, le quali hanno richiesto soprattutto la presenza di qualcuno che si metta in loro ascolto, un sostegno psicologico e di indirizzo. Imparare a governare il tempo per sé e il tempo di cura per l’altro/a, ossia imparare a rispettarsi anche per rispettare l’altro/a; da ciò la necessità di avere servizi di sostegno continuativi. Sempre in tema di gestione del tempo, non necessariamente per sé, e della cura dell’altro/a è stata usata la parola “imprevisto”, momento casuale non collegabile alla programmazione quotidiana; questa constatazione ha promosso l’idea di attivare servizi “leggeri” sul territorio, centri di riferimento, ai quali rivolgersi per avere coperture di assistenza rapida o programmata a breve tempo.

L’attività richiesta alle donne, come è emerso anche dal progetto, è comunque e sempre posta “sull’altare della maternità” (amore), siano figli, mariti o genitori coloro che vengono accuditi.

«Stretta tra il sacro e il naturale, la madre è il primo e l’ultimo tabù della cultura maschile dominante, e, per le donne, l’esperienza che rischia di vederle divise. Oppure - perché no? - l’inizio di un movimento capace di spingersi più a fondo nell’analisi del rapporto tra i sessi» (Lea Melandri, saggista, scrittrice e giornalista).

È stato partendo da questa e da altre considerazioni che nel 2013 l’Associazione Femminile Maschile Plurale di Ravenna, di cui (Piera Nobili) faccio parte, ha realizzato un convegno dal titolo “L’ambiguo materno” con l’intento di indagarne la questione, fuori ed oltre gli stereotipi sulla “naturalità” dell’essere – la donna – prima di tutto madre.

Anche qui sono state poste alcune domande per iniziare a riflettere.

Esiste l’istinto materno? Si è madri naturalmente o culturalmente? La naturalità della maternità conviene alle donne? Chi sono le childfree o childless? Esistono solo in USA o anche in Italia? È - questa del materno - solo una questione storica e politica, o anche antropologica?

L’ambiguità del materno è da rintracciare nella relazione d’origine, nella capacità biologica, che ha fissato un destino e l’essere delle donne, che ha fissato il dominio degli uomini, un dominio speciale perché entra nei rapporti più intimi: sessualità, nascita, amore, violenza.

Un dominio che ha stabilito la divisione sessuale del lavoro. Donne identificate con la natura ridotte al privato, dove sono state confinate le vicende umane più universali in quanto legate ai corpi che hanno un inizio e una fine, che sono vulnerabili. Uomini votati alla vita pubblica che hanno elaborato saperi costruiti escludendo la conservazione e la cura dei corpi, dei loro stessi corpi.

In questo contesto culturale le donne che scelgono di non avere figli sono “mostri” perché non conformate. Eleonora Cirant, autrice di saggi e articoli sull'intreccio tra corpo, identità di genere e politica, dice che childfree (senza figli per scelta) e childless (senza figli per circostanze) rappresentano 1/5 delle donne nate nel 1965 e che, in base a ricerche condotte sui percorsi di procreazione assistita, nelle motivazioni a sostegno della maternità ha un peso rilevante il condizionamento familiare, amicale e sociale.

La maternità è fonte di grande retorica nella nostra cultura, è un’idea totalizzante che condiziona la vita materiale delle donne e le attese della società nei loro confronti; tale costrutto non consente di dire (tabù) dei sentimenti negativi nei confronti dei figli viventi o futuri, promuovendo tossicità: stress, depressione, fino alla violenza estrema, sei volte su dieci sono le madri a provare ad uccidere i propri figli o a farlo.

Le madri agiscono il potere nei confronti di chi da loro dipende totalmente per i suoi bisogni fondamentali, il/la bambino/a è in balia della polarità amore/odio materno.

Questo potere si esprime in diverse forme, tanti sono i modi di essere madri e di esprimere il desiderio di maternità fino a quello di prolungare l’infanzia tramite le cure e le attenzioni date.

È il potere di rendersi indispensabili che infantilizza l’altro creando dipendenza e vincoli che, nel tempo, promuove mancanza di autonomia, sofferenza e violenza.

Questo piccolo squarcio sull’ambiguità del materno per dire che è necessaria una profonda riflessione, generante cambiamento, sulla relazione uomo-donna, sulla divisione sessuata del lavoro, sulla libertà di poter costruire il proprio destino a partire dal proprio sentire, sulla necessità di un profondo ripensamento del paterno, dell’ambiguo residente nella paternità.

 

* Sociologa, caregiver, componente del Coordinamento del Gruppo donne UILDM

** Architetta dello Studio OTHE (Ravenna)

 

Per approfondire

La cura invisibile, blog che promuove il riconoscimento giuridico e la tutela del caregiver familiare in Italia (ultimo aggiornamento 11 maggio 2015).

Caregiver familiare, sito gestito dalla società cooperativa “Anziani e non solo” di Carpi (MO).

Caregiver familiari, ricorso all’Onu per il riconoscimento dei diritti, «Redattore sociale», 2 luglio 2015.

Riconoscere i caregiver familiari italiani: per l’Europa questione “urgente”, «SuperAbile», 27 giugno 2015.

Fabiana Gianni, Disabilità: pensieri di una care giver, «Il Fatto Quotidiano.it», 20 giugno 2015.

Simona Lancioni, Le resistenze al riconoscimento del caregiver, Gruppo donne UILDM, 8 giugno 2015.

7° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, «Condicio», 18 maggio 2015 (ultimo aggiornamento: 20 maggio 2015).

Le tutele per i caregiver familiari, La cura invisibile, 11 maggio 2015.

Simona Lancioni, Il lavoro di cura in prospettiva etica, Gruppo donne UILDM, 27 aprile 2015.

Simona Lancioni, Lavoro di cura e sacrificio di sé, Gruppo donne UILDM, 14 aprile 2015.

Astropapà. Il ruolo del paterno tra stereotipi del passato e identità future, a cura di Roberto Parmeggiani, illustrazioni di Attilio Palumbo, in «HP Accaparlante», n. 1, marzo 2015, pp. 6-52.

Lavoro di cura, «Condicio», 1 luglio 2013 (ultimo aggiornamento: 29 ottobre 2014).

Simona Lancioni, Emilia-Romagna: una delibera per il riconoscimento del caregiver familiare, Informare un’h, 11 settembre 2014.

Domenico Amoroso, Barbara Buralli, Francesco De Lorenzo, Caregivers - Perché nessuno si senta solo: dieci consigli per chi aiuta il paziente oncologico (decalogo), con illustrazioni di Sergio Staino, FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, Felici Editore - Pisa 2013.

Marian Barnes, Storie di caregiver. Il senso della cura, Trento, Erickson, ©2010.

Amore caro. A filo doppio con persone fragili, a cura di Clara Sereni,  Milano, Cairo, 2009.

Ruoli imposti e ruoli negati, a cura di Simona Lancioni, Gruppo donne UILDM, 2008.

COFACE-Handicap, Carta europea del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente, COFACE-Handicap, Bruxelles, 2007.

Loredana Lipperini, Ancora dalla parte delle bambine, Milano, Feltrinelli, 2007.

Consulenza alla pari. Da vittime della storia a protagonisti della vita, Rita Barbuto et al., Lamezia Terme, Comunità edizioni, 2006.

Donne con disabilità e assistenza personale: uno strumento per garantire pari opportunità e una vita di qualità, Progetto I Care, “Disabled Women And Personal Assistance Against Violence”, Programma Daphne 2000 – 2003, Measures to combat violence against children young people and women, Dinah Radtke et al., s.l., [2003].

Essere donna nella disabilità. Donne e madri a contatto con la disabilità: possibilità di incontro nell'universo femminile, Progetto “ALBA” - Nuove occasioni di cura e sostegno offerte alle donne a contatto con la disabilità Programma Daphne 2000/2003: Misure preventive dirette a combattere la violenza contro i bambini, gli adolescenti e le donne, s.l., [2003]

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Loredana Ligabue, I diritti dei caregiver familiari, Anziani e non solo, [Carpi], s.d.

 

Ultimo aggiornamento: 23 luglio 2015